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Hospital Sobrapar é referência no Brasil em tratamento de doenças craniofaciais

Hospital Sobrapar é referência no Brasil em tratamento de doenças craniofaciais

(Por Ingrid Vogl)

Referência nacional em tratamentos de raras síndromes craniofaciais, o Hospital Sobrapar, instituição parceira da Fundação FEAC, trata pelo menos 11 tipos de doenças, que vão desde síndromes até traumas de face e sequelas de queimaduras. Somente em 2016, foram realizados 20 mil atendimentos ambulatoriais e 1,1mil  cirurgias. Todo o tratamento é gratuito.

Para cada tipo de doença, há uma incidência na população, como a Síndrome de Apert que acomete uma a cada 100 mil crianças nascidas vivas. A Síndrome de Apert é uma mutação genética que tem como característica a fusão entre uma ou mais suturas cranianas e faciais, o que afeta a função neurocognitiva e também  respiração, mastigação e deglutição.

Isto resulta em um paciente com aspecto de cabeça grande, olhos saltados e face posteriorizada. Outra característica desta doença é a sindactilia, que é a união dos dedos das mãos e pés. No Brasil, o único hospital que realiza a cirurgia para a separação de todos os dedos das mãos é o Sobrapar, que já atendeu cerca de 50 casos com aproximadamente 100 cirurgias em mãos. Provavelmente, o maior número no país.

Segundo o Dr. Cassio Eduardo Raposo do Amaral, vice-presidente do Hospital Sobrapar e presidente da Associação Brasileira de Cirurgia Crânio Maxilo Facial, a qualidade de vida e de desenvolvimento das crianças a partir das cirurgias é impressionante.

Segundo ele, o tratamento melhora a interação social e autoestima. “As crianças com Síndrome de Apert tem ganhos impressionantes com as cirurgias: começam a andar, falar e interagir quando a cirurgia é realizada antes de um ano de idade. Muitas delas sentem dores de cabeça que também melhoram com a cirurgia. O ganho é muito específico e individual de criança para criança e depende da idade da primeira cirurgia. Após 1 ano de vida, quanto mais demorar, o ganho é também menor”, explicou. Segundo Dr. Cassio, o ideal é que crianças que nascem com as doenças iniciem o tratamento com 3 meses ou quando estiverem pesando 5 quilos.

Autoestima

A desenvoltura de Hugo, 6 anos, é prova da evolução de um paciente com a Síndrome de Apert. Na brinquedoteca do hospital que funciona nos dias em que há  atendimento ambulatorial, o menino brinca e quer pegar em tudo com suas mãozinhas que ainda carregam os curativos da cirurgia recente. Ele posa para as fotos e faz questão de segurar na máquina fotográfica que registra as imagens que vão compor esta matéria. Hugo tem uma autoestima contagiante.

A mãe, Geralda Maria Santiago, disse que o primeiro diagnóstico errôneo de hidrocefalia de Hugo foi feito em Sumaré/SP, onde a família mora, mas logo que chegaram ao Sobrapar em 2013, veio o diagnóstico correto, de Síndrome de Apert. “Cheguei aqui encaminhada por um posto de saúde de Sumaré. A Dra. Vera (Vera Raposo do Amaral, presidente do hospital), junto com os Doutores César e Cassio, me explicaram o que era a doença e como seria todo o procedimento”.

Geralda disse já ter perdido as contas de quantas cirurgias o filho fez, mas Dr. Cassio foi preciso em dizer que Hugo já está em fase final das intervenções. Foram três nas mãos e uma na cabeça. “Antes das cirurgias ele usava fralda e era dependente. Hoje  já evoluiu bastante, principalmente após a cirurgia no crânio. Após seis meses, saiu da fralda, a fala foi desenvolvida e hoje está sendo alfabetizado. Hoje eu diria que o Hugo tem uma vida 95% normal. Logo, logo, ele estará 100%”, acredita.

Trajetória

Com a missão de reabilitar pessoas com deformidades craniofaciais, integrando-as à sociedade e promovendo o bem-estar por meio da atuação interdisciplinar, o Hospital Sobrapar foi fundado há 38 anos graças aos esforços do Prof. Dr. Cassio Raposo do Amaral, fundador da instituição e da Dra.  Vera Raposo do Amaral, que é a atual presidente.  Eles tiveram o apoio do empresário Abraham Kasinskye e da Fundação Lateinamerika Zentrum, e assim foi possível adquirir o terreno e construir o prédio que hoje abriga o hospital. Até 1990, o Sobrapar era um pequeno ambulatório de doenças da face no centro da cidade.

O hospital é privado, com fins não econômicos, e o atendimento em sua totalidade é feito por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Os pacientes que procuram tratamento vêm de todo o Brasil e, em alguns casos, de países da América Latina.

A área de pesquisa médica do Sobrapar destaca-se com a investigação de novos métodos para prevenção, diagnóstico e tratamento relacionados à cirurgia plástica reparadora e às áreas interdisciplinares. “Muitas técnicas utilizadas hoje na cirurgia plástica saíram daqui. Temos inúmeras publicações que mostram a nossa pujança científica e assistencial junto a essas crianças”, afirmou Dr. Cassio.

Atualmente, o SUS é responsável pela destinação de cerca de 50% dos recursos do hospital. Outros 15% são obtidos por meio do Bazar da Sobrapar, que recebe doações de móveis e os restaura para a venda. O restante dos recursos é obtido por doações e outros convênios, como a parceria estabelecida com a Fundação FEAC.

Embora  haja o desafio de captar recursos e gerar receita própria para manter o funcionamento do hospital, o atendimento hoje ofertado é reconhecido pelos pacientes. “O tratamento e o desenvolvimento do meu filho são como um prêmio que recebi da equipe do hospital. É como se eu ganhasse um Oscar”, disse Geralda, com um olhar que expressava toda sua gratidão.

Saiba mais sobre o Hospital Sobrapar: www.sobrapar.org.br

Bazar para ajudar

Transformar o objeto descartado por uma pessoa, na peça a ser desejada por outra. Este é o lema do Bazar do Sobrapar criado há mais de 20 anos com o objetivo de ser um empreendimento social que amplie a arrecadação do hospital e gere receita própria.

A princípio, o Bazar funcionava em uma sala dentro da instituição com itens como roupas e sapatos doados. Em 1995, com a ampliação das atividades do hospital, foi construído um barracão na área externa do hospital com a ajuda da Fundação FEAC.

Hoje, a renda do Bazar corresponde a 15% da receita do hospital, e a equipe responsável pelo empreendimento, coordenada por Adalberto Luiz Balhe, está sempre em busca de estratégias para melhorar as vendas.  Com 950 m² possui três espaços: área de computadores, televisores, livros e itens de decoração; área de móveis, eletrodomésticos e eletroeletrônicos sem restauro para quem quiser fazer seu próprio conserto; e área de móveis antigos e restaurados.

Atualmente, o Bazar recebe cerca de 250 doações mensais de diversas cidades da região de Campinas. De cada dez coletas, quatro não são aproveitáveis. Os descartes são adequadamente feitos. “A madeira, por exemplo, é enviada para fábrica que faz tapume de obras”, disse Adalberto, citando ainda o desafio da conscientização  já que recebem móveis doados que não suportam mais qualquer tipo de restauro e/ou recuperação.

O móvel usado que chega ao Bazar recebe um novo aspecto. “Todo móvel participou da história da vida de alguém. Cabe a nós e à equipe de restauradores entendermos o que ele precisa para ser reintroduzido na história de outra família. É necessário fazer o restauro para que o móvel seja inserido no nosso tempo atual, mas preservando sua característica histórica. Em alguns casos, quando as pessoas chegam e olham para o móvel e se encantam por ele, não percebem que ali estão pedaços de mais de um móvel. É a harmonia do conjunto que despertou o desejo de quem o está adquirindo. Um restauro bem feito dura muitos anos e fará parte da história futura de um outro alguém”, explicou o coordenador. (Fonte: Assessoria de Imprensa Sobrapar)

 O Bazar do Sobrapar funciona ao lado do hospital, de segunda  a sexta-feira das 8h às 18h e aos sábados, domingos e feriados das 9h30 às 13h. Saiba mais: www.facebook.com/bazardasobrapar